Audiência sobre Distrofia de Duchenne reúne parlamentares, médicos e especialistas do tema

Sessão foi requerida pela senadora democrata Maria do Carmo Alves (SE)

Realizada na tarde desta terça-feira (27) na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), a audiência pública para debater melhorias na qualidade de vida de pessoas com distrofia muscular de Duchenne reuniu parlamentares, médicos e especialistas do tema. A sessão foi requerida pela senadora democrata Maria do Carmo Alves (SE). “É um assunto pouco conhecido, mas extremamente preocupante. A ideia da audiência foi, exatamente, conhecer um pouco mais sobre o tema e discutir caminhos que garantam aos portadores uma vida mais digna”, explicou Maria.

A distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular crônica que se caracteriza por fraqueza e perda rápida de massa muscular, de forma progressiva e contínua, em decorrência da degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco. Segundo a parlamentar sergipana, no Brasil, são registrados cerca de 700 novos casos por ano. “Não só o problema, mas o diagnóstico e o tratamento, também, são poucos conhecidos da sociedade”, disse a senadora sergipana, lembrando que, segundo estudos, a Duchenne é mais frequente das distrofias musculares e das doenças genéticas letais da infância.

Diagnóstico precoce
A incidência é de um a cada 3.500 nascimentos do sexo masculino e, em todos os casos, ocorre cardiomiopatia, que é um aumento no músculo do coração, provocando dificuldade de bombeamento do sangue e levando a insuficiência cardíaca. “Por esses fatores, é muito importante o acompanhamento multidisciplinar do paciente, pois é uma doença que apresenta boa parte dos seus sintomas nos primeiros anos de vida de uma criança”, apontou Maria do Carmo.

Para a senadora, o diagnóstico precoce é fundamental para garantir uma melhor perspectiva na qualidade de vida do paciente. “Está claro que precisamos conhecer o assunto, compartilhar com os profissionais de saúde e buscar tratamentos, desde os mais convencionais até as práticas integrativas”, defendeu Maria, ao falar, ainda, da importância de se criar ambientes adequados para o tratamento desses pacientes.

Foto: Sidney Lins Jr.

Senadora ressalta alto índice de violência contra mulheres e pede mais políticas públicas

Sobre o dia 25 de novembro, considerado o Dia Internacional para a Eliminação da Violência Contra as Mulheres, a senadora Maria do Carmo Alves (SE) defendeu a implantação de políticas públicas fortes e consistentes de forma a acabar com os altos índices que atingem o Brasil. “Temos que encorajar essas vítimas a denunciarem toda sorte de agressão verba, física ou psicológica. Também devemos continuar cobrando que o Estado aparelhe as estruturas, como as delegacias especializadas, capacitando os seus servidores e implementando mecanismos que amplie e torne mais eficiente esse atendimento, de modo que essas mulheres se sintam acolhidas e os seus algozes punidos com o rigor da lei”, defendeu.

Ainda para Maria do Carmo, é preciso haver uma mudança cultural em que a sociedade não pode mais tolerar ou aceitar como algo normal cantadas e assédio contra as mulheres. “Essa é uma inquietação de cada um de nós cidadãos, independente de gênero, cor, condição social ou credo religioso”, disse a senadora, destacando a responsabilidade que os pais têm na educação dos filhos, ainda, quando crianças.

“Já na primeira infância, no processo de formação de caráter e personalidade, questões como princípios e valores éticos e morais já devem ser trabalhadas, pois essas crianças irão crescer e se tornarão homens e mulheres convivendo em sociedade”, salientou. De acordo com a parlamentar sergipana, é imprescindível por fim à cultura do silêncio e da vergonha.

“Infelizmente, temos vivido tempos de intolerância. As pessoas têm desprezado o valor da vida e fazem ataques físicos e psicológicos sem qualquer pudor. Isso é muito sério e precisamos nos reposicionar diante desse quadro de desrespeito à própria vida”, concluiu a senadora.

Foto: Agência Senado

Comissão analisa projeto de Agripino sobre consumo consciente de água

A Comissão de Meio Ambiente (CMA) deve analisar hoje projeto que prevê a realização de campanhas educativas para estimular o uso racional de água pela população O PLS 587/2015, de José Agripino (DEM-RN), aponta a inexistência de uma política de campanhas educativas, periódicas e permanentes sobre o uso racional de água, com o objetivo de prevenir crises de abastecimento cada vez mais frequentes.

Outro projeto a ser votado é o que estabelece o descarte ambientalmente adequado do óleo de cozinha e outras gorduras de uso culinário. Hoje esses produtos costumam ser despejados no ralo da pia, o que leva ao entupimento de instalações sanitárias (as caixas de gordura, em especial) e das redes de esgoto.

O PLS 75/2017, de José Medeiros (Pode-MT), inclui o óleo de cozinha e as demais gorduras na lista de produtos do sistema de logística reversa. A intenção é repassar a responsabilidade pela coleta, pelo reaproveitamento e descarte correto para os fabricantes, como ocorre com fabricantes de pneus, pilhas, baterias e lâmpadas, entre outros.

Pode ser analisado ainda projeto que prevê incentivos, como benefícios fiscais, assistência técnica, capacitação e aquisição governamental da produção, para o cultivo doméstico de vegetais com propriedades medicinais. O PLS 353/2017 é do senador Eduardo Braga (MDB-AM).

Texto: Jornal do Senado
Foto: Mariana Di Pietro

CAS promove debate sobre qualidade de vida de portadores de distrofia de Duchenne

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará audiência pública, na terça-feira (27) às 14h, para debater formas de melhorar a qualidade de vida de pessoas com distrofia muscular de Duchenne. A reunião foi requerida pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE).

De acordo com a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), a distrofia de Duchenne atinge principalmente meninos, em 99% dos casos, numa incidência de 1 a cada 3.500 nascimentos. Ainda segundo a Associação, em dois terços dos casos, a mutação é adquirida da mãe e em um terço ocorre uma mutação nova quando a criança foi gerada.

A doença neuromuscular crônica caracteriza-se por fraqueza e perda rápida de massa muscular, de forma progressiva, devido à degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco.

Para discutir o tema, foram convidados um representante do Ministério da Saúde, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Maria Cecília de Oliveira; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim) e a médica e presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer.

O debate será realizado na sala 9 da Ala Alexandre Costa.

Texto e foto: Agência Senado

Entrada gratuita em museus a universitários pode ser votada

A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) pode analisar amanhã projeto que institui entrada gratuita em museus a estudantes universitários de áreas afins.

O PLS 49/2014 estabelece que os estudantes brasileiros matriculados em cursos de artes, museologia, arquitetura, audiovisual, música, design e moda terão entrada gratuita nos museus e demais instituições que fazem parte do Sistema Brasileiro de Museus. A comprovação do direito à gratuidade será feita pela apresentação de carteira estudantil, de acordo com o texto.

Outro projeto a ser analisado é o que obriga as escolas públicas de ensino fundamental e médio a exibirem seus resultados no Índice de Desenvolvimento da Educação Básica (Ideb). De acordo com o PLS 194/2016, a informação deverá constar em placa a ser afixada em local visível na entrada das escolas.

Também deverão ser informados os índices médios obtidos pelo estado e pelo município onde a escola está localizada. Também aguarda votação o projeto que atribui à União a promoção de feiras de ciência e tecnologia na rede pública de ensino médio, de forma articulada com os sistemas de ensino estaduais e do DF (PLS 360/2017).

Texto: Jornal do Senado
Foto: Internet/Divulgação

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