Grupo defenderá oferta pelo SUS de remédios para doenças raras

A Subcomissão de Doenças Raras ouviu ontem representantes do Ministério da Saúde, da Defensoria Pública da União, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, da indústria farmacêutica e de entidades em prol do tratamento de doenças raras. O objetivo da reunião foi definir as prioridades de debates do colegiado, criado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
O presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu como uma das prioridades a continuidade do fornecimento de medicamentos já disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também propôs criar uma rubrica orçamentária específica para alocação de recursos para obtenção de remédios para doenças raras.
Judicialização
A criação de uma legislação específica e permanente foi uma outra prioridade estabelecida por Moka. O senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), escolhido relator da subcomissão, defendeu o direito do cidadão de recorrer à Justiça para conseguir o tratamento necessário.
— A judicialização é uma prerrogativa de todos os cidadãos. O que nós queremos é que cada vez mais a área da saúde possa atender essas pessoas sem que elas precisem desse mecanismo.
O defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz, explicou que os cidadãos procuram a Defensoria Pública da União porque já tentaram de várias formas conseguir o seu tratamento ou medicamento.
— Vida e saúde merecem a atenção da Defensoria, do Judiciário, do Executivo, por meio do Ministério da Saúde e, mais ainda, do Legislativo.
Para Maria Cecília Martiniano de Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), o paciente “não quer travar uma batalha judicial sem saber se vai ganhar ou não”, pois este já passa por muitas dificuldades desde o diagnóstico da doença.
Políticas
Os participantes criticaram ainda a falta de incentivo à implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Rara, do próprio Ministério da Saúde.

Texto e foto: Agência Senado